活体肾移植供者信息管理系统的设计与应用
引言
肾脏移植是治疗终末期肾脏疾病，改善患者生活质量的最佳方法[1-2]。活体供肾目前已经成为我国肾脏移植供体的重要来源之一。自2007年开始这一比例明显上升，部分移植中心初步统计可达到30%～40%[3-4]。按照我国《人体器官移植条例》规定：器官捐赠者必须年满18周岁，具有完全民事行为能力，供受双方必须具有合法的亲属关系，即限于活体器官捐献人的配偶、直系血亲或者三代以内旁系血亲，或者有证据证明与活体器官捐献人存在因帮扶等形成的亲情关系人员。年龄＜18岁，严重认知障碍，无能力表达是否同意其意愿，有被胁迫的证据，有明显的精神疾病，不符合医学选择标准。所有活体肾移植必须遵循法律原则并符合伦理要求，在我国目前比较公认的原则有：生命与健康原则，知情同意原则，自主自愿原则，公正、公平、公开原则，受益大于风险的原则，手术非商业化原则[5]。
虽然大多数研究结果认为活体肾移植供者的远期效果较好[6-7]。但是对一个健康者实施手术，手术本身就是一个损害过程，会带来近期或远期的各种风险。有研究表明，约2%的供者发生了肾脏疾病或已经接受了肾移植，还有大量的移植中心报告活体供肾者切除一个肾后出现了严重的并发症[8]，因此供者管理问题不容忽视。由于各种原因目前国内大多数移植中心缺少专门针对供者的信息管理系统，少数现有的信息管理系统资料完整性、准确性有待完善；术前评估工作依靠人工操作，耗时费力效率低下，供者的评估依据尚无统一标准门诊；随访工作欠规范，供者术后问题出院后很难得到专业的医学指导，极大地影响了供者生活质量。本研究设计了适合于临床需要的活体肾移植供者信息管理系统，于2017年3月开始运用于临床工作中，取得了良好的效果，现就使用情况介绍如下。
1 研究方法
（1）文献调研法。本研究主要从应用文献调研法检索活体移植相关文献、术前评估相关量表以及国内外活体移植相关信息化发展现状。
（2） 问卷调研法。自制活体肾移植供者管理问卷调查表，在系统使用前后对医护人员行供者管理满意度问卷调研。
（3）半结构化访谈法。本系统主要应用该方法确定系统功能模块以及术前评估模块中各个量表与指标。
（4）系统开发方法。本系统的开发采用B/S架构，选取Java作为开发语言，选择三层架构作为系统框架，采用Tomcat服务器作为Web服务器，SQL Server 2014进行数据库管理。
2 系统功能性需求分析
2.1 半结构访谈
半结构化访谈指按照一个粗线条式的访谈提纲而进行的非正式的访谈，该方法对访谈对象的条件、所要询问的问题等只有一个粗略的基本要求。访谈者可以根据访谈时的实际情况灵活地做出必要的调整，至于提问的方式和顺序、访谈对象回答的方式、访谈记录的方式和访谈的时间、地点等没有具体的要求，由访谈者根据情况灵活处理。
2.1.1 本次访谈对象
由于供者作为一个特殊群体以及术前评估量表选择的专业性，本次访谈对象仅选择了移植科2名教授、3名主治医师和2名主管护师。
2.1.2 访谈项目
访谈项目有：① 系统模块的选择；② 术前评估项目的选择；③ 评估项目量表的选择。访谈结果如表1所示。
表1 半结构访谈结果
患者信息管理模块、术前评估模块围术期信息管理、随访管理、健康教育、统计查询、系统管理心理精神评估、生活质量评估评估项目量表 心理状态评估量表（MSSNS）、中文版MOS SF-36量表项目 选择系统模块术前评估项目
2.2 系统总体功能需求分析
活体肾移植供者信息管理系统的设计开发包括患者信息管理模块、术前评估、围术期信息管理、健康教育管理、随访管理、统计查询、系统管理七大模块。系统功能框架图，见图1。
3 系统模块设计与实现
3.1 患者信息管理
患者基本信息包括性别、年龄、住院号、既往史、个人史、家族史、婚姻状态、家庭地址，联系方式等，并对患者信息进行查询统计。在本系统中，采用HIS系统通用接口进行数据交互，系统可从HIS中获取患者部分个人信息，HIS中没有的信息由医护人员进行手动录入并存储。本功能对供者信息的存储与查询功能进行实现。
图1 系统框架图
3.2 术前评估
术前评估包括一般健康风险评估、心理精神评估、生活质量评估，了解供者的健康、心理与生活状况。
（1）一般健康风险评估在该子模块中，医护人员将录入患者的一般健康风险评估信息，主要包括：基本信息、一般检查项目信息、特殊检查信息、智力状况、民事行为能力、免疫配型评估、血管解剖基础评估以及总体评价。其中基本信息部分从HIS中直接获取，无须手工录入，免疫配型评估、血管解剖基础评估以及总体评价由医生进行录入。
（2）生活质量评估本系统生活质量评估采用中文版MOS SF-36量表，内含36个条目的健康调查问卷项目，涉及躯体功能、躯体角色、机体疼痛、一般健康状况等8个维度。
（3）心理精神评估本系统心理精神评估采用心理状态评估量表（MSSNS），选用标准化测试题，评定非精神疾病患者的焦虑、抑郁、愤怒、孤独程度及其总体心理状况。以心理精神评估为例对界面图进行展示说明（图2）。
图2 心理精神评估界面图
3.3 围术期信息管理
围术期信息管理主要由医护人员进行操作，医护人员可由患者列表中选择患者进入围术期管理界面，或者直接从围术期管理功能界面中查询具体患者。在本模块中，医护人员可录入患者的手术方式、围手术期并发症、术后肾功能恢复情况等信息。
3.4 健康教育
健康教育模块分为入院、术前、术中、术后、出院健康指导几个部分，根据患者不同的阶段，给予针对性的健康指导。从管理人员批量录入各个阶段健康教育信息，系统将自动判断患者目前处在的阶段并进行针对性的健康指导。
3.5 随访管理
本模块主要功能为了解患者的随访计划，输入复查结果，对患者进行健康指导，并根据复查结果对患者进行评估，确定是否需要进一步诊治，以确定下次随访日期。逾期随访的患者，随访人员通过电话或短信息提醒患者来院复查。为使患者按时随访，系统设计了提前提醒（手术出院后6个月内提前3 d；1年提前1周；1年后提前2周）和延误警示（延误1～7 d均给予警示）的窗体。在这个窗体还同时显示这些患者的联系电话和地址，以方便随访人员及时提醒患者来院复查。
3.6 统计查询
在统计查询模块中，医护人员可以输入住院号或姓名，即可检索单个患者的临床资料，还可以根据需要输入相关字段的信息点，可迅速、准确找出符合查询条件的群体患者资料。
3.7 系统管理
系统管理模块由管理人员进行操作，主要功能有系统数据维护、用户管理设置医护人员和患者的权限。
4 应用效果
系统使用前后医护人员对活体肾移植供者管理满意度调查，见表2。
表2 系统使用前后医护人员对活体肾移植供者管理满意度调查（x-±s，分）
育管理随访管理总体满意度使用前 35 12.1±1.58 11.3±1.74 11.2±1.84 11.4±2.33 10.9±1.84使用后 35 13.6±2.32 11.9±2.17 13.1±2.26 13.1±1.97 12.1±2.44 t值 8.031 3.256 9.844 3.296 5.917 P值 ＜0.001 ＜0.01 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001组别 例数(例)患者信息管理术前评估管理健康教
供者术后3个月、6个月SF-36各维度平均分及配对t检验分析，见表3。
表3 供者术后3个月、6个月SF-36各维度平均分及配对t检验分析（x-±s）
维度 术后3个月(n=50)术后6个月(n=50) t p生理机能 (PF) 72.5±8.6 79.8±9.8 3.959 ＜0.001生理职能 (RP) 61.2±16.2 69.4±14.7 2.651 ＜0.01躯体疼痛 (BP) 70.4±10.8 81.9±12.2 4.991 ＜0.001一般健康状况 (GH) 74.9±12.7 82.6±11.8 3.141 ＜0.01精力 (VT) 71.1±10.4 77.5±12.3 2.810 ＜0.01社会功能 (SF) 73.2±15.4 81.9±17.1 2.673 ＜0.01情感职能 (RE) 70.7±19.6 79.2±17.8 2.270 ＜0.05精神健康 (MH) 75.4±9.1 80.6±10.7 2.618 ＜0.01
5 讨论
5.1 活体肾移植供者信息管理系统，提高了临床工作效率
从表3可以看出医护人员在使用供者信息管理系统后，在患者信息管理、术前评估管理、围术期管理、健康教育管理、随访管理以及总体满意度方面得分明显高于使用前（P＜0.01），通过建立患者的电子健康档案，能够科学、规范、高效地对供者进行系统的信息管理，满足了临床需要，提高了工作效率及医护人员满意度。
5.2 活体肾移植供者信息管理系统，保障了供体近期和远期安全
供肾摘取对供者的生理方面相对是比较安全的[7,9-11]，但是供者的心理及生活质量还是会受到一定的影响[6,12]。表2显示供体术后3个月生活质量低于术后6个月，主要与术后切口疼痛、医嘱要求限制体力劳动、担心另一侧肾功能受影响以及对患者健康恢复的担忧有关。亲属活体供肾移植要求不仅是受体手术的成功及疗效，更应保证供体术后安全及术后生活质量及心理状况，患者出院后仍会面临诸多健康问题，而良好的社会支持可提高供者的生活质量[13-16]。本系统通过对供体术前进行规范、科学筛查，围术期精心管理以及术后规律的随访，不仅能保证各种评估的科学有效，而且能及时追踪活体供者返回社会后的健康状况，这无论对活体供者还是社会都是非常有利的。只有坚持安全第一、供者健康第一的原则，才能保证活体肾移植事业的健康持续发展。
5.3 活体肾移植供者信息管理系统，方便供者信息统计查询及管理
通过数据统计功能，能有效地保存资料，提高其准确性及安全性，对活体肾移植供者进行信息管理和规划，能够有效地积累更多供者管理经验，为以后的活体肾移植奠定基础，同时也方便了活体肾移植的管理，提高了移植效率。
6 结语
随着医疗信息化的快速发展，设计利用信息化技术来对活体肾移植供者信息进行实时管理，系统能够满足了医护人员与供者的初步需求，由于可利用资源的有限性但是由于水平有限，本系统尚存在一些不足之处，在今后的研究中需要进一步的改进和扩展：① 目前只是实现了与HIS电子病历系统的数据交换，以后还可以进一步实现与手术麻醉系统、监护系统等数据对接与兼容；② 基于目前只引入的一般健康风险评估、心理精神评估、生活质量评估等项目，日后可以继续丰富评估体系；③ 加入资讯推送功能，每日推送一些日常生活注意事项和身体保健信息，也可以由各个医护人员对供者推送个性化资讯；④ 加入在线咨询服务，供者可以随时向医生咨询，医生可以及时了解供者的最新情况。
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