儿科先天性心脏病网络转诊平台的构建与应用

李哲明,俞刚

浙江大学医学院附属儿童医院 信息中心,浙江 杭州 310000

[摘 要]目的开发一套适用于儿科先天性心脏病患儿转诊的网络平台,旨在利用数据网络传输技术实现患儿的快速转诊,并制定一套符合当前儿科先心病治疗实践的产前至产后一站式治疗新策略和新模式。方法通过区域平台网络连接和数据分析,实现数据的共享以及形成有效的治疗方案,构建平台。结果开发了浙江省先天性心脏病网络转诊平台,建立了先心病的有效转诊网络和机制。结论该平台的开发及应用有助于做到儿童先天性心脏病的早预防、早发现、早治疗,能降低先天性心脏病的发生率,减少病死率。

[关键词]先天性心脏病;网络平台建设;双向转诊;数据分析

引言

我国是人口大国,也是出生缺陷和残疾高发国家,每年新生先天残疾儿童高达80~120万,约占每年出生人口总数的4%~6%[1-2]。据全国妇幼卫生监测结果统计,2006年全国出生缺陷发生率为145.5 例/万人,而先天性心脏病(以下简称先心病)居首位,出生总数约有22万例,加上累发病例,现存病人约有200万例,每年先心病的治疗费高达120亿元。先心病是我国目前新生儿死亡的首要病因,而存活儿给家庭造成的心理负担和精神痛苦也是无法用金钱衡量的。我国新生儿危重复杂先心病的诊治效果仍与国际水平存在较大差距。最主要的原因就是我国目前先心病缺乏国外发达国家从胎儿就开始的先心病预防和综合诊疗网络,危重复杂先心患儿不能在出生后就得到及时而正确的诊疗,从而拖延了治疗时机甚至没机会得到治疗[3-7]。上海儿童医学中心每年心脏手术逾3000例,居全球第一,但新生儿手术量却仅在100例左右,远远低于发达国家心脏中心30%~40%的比例,因此每年有大量危重先心患儿因预防和诊疗的落后而丧失生命。

为降低浙江省先心病患儿的病死率,浙江大学医学院附属儿童医院组建了我省首个先天性心脏病网络平台(以下简称先心平台)。针对我省先心病防治需求,以医疗单位为主体,通过网络协同的支撑,开展学术交流、人才培养,有效扩大防治覆盖率。促进我省先心病防治的创新和发展,并取得了初步效果。

1 平台建设内容

先心平台的建设内容包括:首先要利用科研资源确定可以推广的先心病筛查技术并依托浙江省卫生计生委现有的儿童保健网络资源建立筛查网络,开展以宫内诊断和筛查为主的超早期干预;构建新生儿先心病的早期诊治平台,以心脏超声检查为核心,提高协作医院的先心病诊断技术,确立早期诊断规范化指标体系,建立多中心、多学科和不同级别医院共同参与治疗的新体制,组建多科会诊中心协作组。鼓励孕产妇特别是有筛选指征孕产妇进行产前胎儿心脏B超检查[8]。其中来自母体、胎儿和家族3个方面的高危因素均可能导致胎儿先心病的发生[9-11]。母体因素包括孕早期有无服用可疑致畸药物史,孕期内是否接触致畸物质,孕妇本身是否有感染性疾病,高龄产妇,通过辅助技术生育。胎儿因素包括胎儿畸形(水肿),血管、染色体异常,心率或心律异常,多胎妊娠,羊水过多或过少。家族因素包括父母亲患有先心病,家族存在遗传病史。针对阳性筛查结果的孕母,医生需要进行产前咨询,对胎儿保留引产的方案进行全面的评估与指导。针对转诊方案,可通过登录先心平台,登记孕母、胎儿、家族史等信息,实现数据的共享,方便转诊医院的信息归纳及治疗方案制定。通过对新生儿、婴幼儿经皮血氧饱和度和超声心动图检查[12],筛查出阳性患儿,检查结果记录于先心平台,进入转诊业务流程(图1)。

图1 先心平台转诊流程

其次利用计算机网络技术构建一个小儿先心病网络直报数据平台(图2),期望从社区医疗机构开始就可以跟踪疑似病例的孕产妇、胎儿、新生儿信息,再到县市级二级妇幼保健系统信息,最后汇总到三级医院的先心病诊治中心的模式,全过程地跟踪先心病患儿的筛查、诊断、治疗以及随访的信息。

再次利用现有医疗机构的先心病诊治资源,开展对基层协作医院的技术培训以及建立方便快捷的双向转诊程序[13-15]。对基层先心病筛查人员进行筛查技术的培训,提高社区儿童保健医生的诊治筛查水平,对于早发现早治疗的意义非常重要。对于重症复杂先心病救治开启快速转运的绿色通道,以最快速度转运和适时手术纠治[16]

最后采取多中心、大样本的数据分析,并对疗效进行统一评估,从中筛选出适用于各种不同类型的新生儿重症复杂先心病的完整诊治评估体系,制定和评价小儿先心病早期诊断、治疗及随访的规范化方案,完善小儿先心病的预防救治网络平台。同时通过交互方式网络平台建立先心病远程会诊、培训和训练系统,培训相关人员,推广先心病的早期诊断和救治技术[17]。以期全面提高小儿先心病的手术疗效,真正实现了先心病早期诊断、治疗及随访一体化。

图2 儿科先心病网络直报数据平台

2 应用结果

从2012年至今,我院构建了首个浙江省先心病网络平台,覆盖了11个地区的56家医疗机构。通过网络平台和线下辐射向基层医务人员传授先心病知识、胎儿和新生儿心动图技术以及围术期围产期的病患管理等技能,通过网络平台进行医患交流、科普宣教、数据记录、围术期管理等工作,了解记录我省先心病的发病及转诊情况。其中2015年,筛查登记浙江省先心病患者信息265例。新生儿重症复杂先心病手术比例达到12%,将死亡率控制在4%,全面提高了新生儿重症复杂先心病的手术疗效。

3 总结讨论

我国目前的产前筛查和围术期干预网络有很大的缺陷和不足。心脏畸形在妊娠16~18周可以通过胎儿心脏超声得以初步诊断,在20~24周基本明确畸形类型及其程度,但这已经超过流产的时间(妊娠3个月)。同时因为胎儿心脏超声诊断的总体水平的落后和地区差异,筛查工作几乎没有开展。因此产前诊断方法单一或不足,围术期评估不力导致诊疗延迟,加上对围术期病理生理和解剖变化的评估方式以及相对应的综合干预不足,是先心病诊疗滞后的主要原因,也是本文研究的主要出发点。

本文结合国外先心病诊治的趋势和方向,探索和制定一套符合当前先心病治疗实践的产前到产后一站式治疗新策略和新模式,即开展以宫内诊断和筛查为主的超早期干预,建立先心病的有效转诊网络和随诊机制,建立危重先心病治疗的“绿色通道”。最快速度转运和适时手术纠治,做到早预防、早发现、早治疗,明显降低先心病的出生率,减少病死率,提高先心病的救治水平,提高儿童生存率、改善人口素质。

[参考文献]

[1] 李烁琳,黄国英.综合征型先天性心脏病的研究进展[J].中华儿科杂志,2015,53(6):472-475.

[2] 金梅,韩玲,丁文虹,等.先天性心脏病筛查、诊疗、监测网络建设体会[J].心肺血管病杂志,2013,32(4):398-400.

[3] 梁凤伟,巫晓华,严富良,等.彩色多普勒超声在新生儿先天性心脏病中的诊断价值[J].中国医疗设备,2014,(8):164-166.

[4] 段书华,万浩,刑介龙,等.经食道超声心动图在婴幼儿经胸微创封堵术中的应用[J].中国医疗设备,2016,31(3):60-62.

[5] 金梅,韩玲,张桂珍,等.先天性心脏病筛查治疗和监测网络平台建立与规范化管理的研究[J].心肺血管病杂志,2010,29(2): 81-84.

[6] 林琳,葛怡,郭菁蕾,等.利用网络平台为先天性心脏病封堵出院患儿提供延续护理服务[J].中国循环杂志,2015,(z1):169.

[7] 穆斌,袁时金,杨万春,等.信息服务的运行支撑平台及在交通、医疗信息服务中的实证研究[J].科技资讯,2016,14(8):166-167.

[8] 赵莉晴,孙锟.胎儿先天性心脏病产前超声检出率及影响因素[J].上海交通大学学报(医学版),2016,36(6):930-933.

[9] 洪亮,张慧丽,王旭,等.先天性心脏病救治网络系统平台—新型的综合转诊系统的应用[J].中国循环杂志,2013,28(5):371-374.

[10] 宗洁.新生儿先天性心脏病筛查与管理模式研究[J].包头医学院学报,2015,31(9):75-76.

[11] 田淑新,张远枝.新生儿先天性心脏病筛查与管理模式的研究[J].中国妇幼保健,2014,29(7):998-1000.

[12] 中华医学会儿科学分会心血管学组.胎儿先天性心脏病诊断及围产期管理专家共识[J].中华儿科杂志,2015,53(10):728-733.

[13] 梁建平,张武.彩色多普勒超声对甲状腺结节性病变诊断价值的评价[J].基础医学与临床,1998,(4):37-41.

[14] 吴淑燕,韩凤珍,庄建,等.经皮脉搏血氧饱和度测定筛查新生儿复杂性先天性心脏病[J].实用医学杂志,2013,29(6):916-919.

[15] 袁雪,陈欣欣,陈雪辉,等.北京市儿童先心病筛查及转诊网络的构建[J].中华医院管理杂志,2012,28(1):74-76.

[16] 董志强,张庆菊,阎胜芳,等.信息网络平台模式进行儿童保健先天性心脏病筛查的研究[J].中国妇幼保健,2014,29(16): 2478-2480.

[17] 洪亮,张慧丽,王旭,等.先天性心脏病救治网络系统平台—新型的综合转诊系统的应用[J].中国循环杂志,2013,28(5):371-374.

本文编辑 刘峰

Construction and Application of Referral Platform for Pediatric Congenital Heart Disease

LI Zheming, YU Gang

Information Center, The Children’s Hospital, Zhejiang University School of Medicine, Hangzhou Zhejiang 310000, China

Abstract:ObjectiveTo develop a network platform by using the data network transmission technology for rapid referral of children with congenital heart disease (CHD), and to develop a new one-stop strategy and model for prenatal and postnatal treatment in accordance with the current practice of pediatric CHD.MethodsThrough network connection of regional platform and data analysis, we construct a platform to achieve data sharing form effective treatment program.ResultsThe network referral platform of pediatric CHD in Zhejiang province was developed. The effective referral network and mechanism of pediatric CHD was established.

ConclusionThe platform is effective for early prevention, detection and treatment of CHD, which can decrease incidence of pediatric CHD and reduce fatality rate.

Key words:congenital heart disease; network platform construction; two-way referral; data analysis

[中图分类号]R197.324;R541.1

[文献标识码]C

doi:10.3969/j.issn.1674-1633.2017.09.030

[文章编号]1674-1633(2017)09-0118-02

收稿日期:2017-05-27

修回日期:2017-06-07

基金项目:浙江省医药卫生科技计划项目(2015KYA116);浙江省公益性技术应用研究计划项目(2016C37047)。

通讯作者:俞刚,高级工程师,主要研究方向为计算机软件开发、医院弱电智能化及计算机网络和信息安全。

通讯作者邮箱:13588773370@139.com